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蝴蝶之家,让孩子有尊严地离去

时间:2011-12-05 作者:王奇婷 点击:

  蝴蝶,各种颜色的蝴蝶,这些用纸折成的手工艺品,一串串被悬满了天花板。门外墙壁上,也画着一只飞舞的巨大蝴蝶,还有一个抱着熊猫的中国孩子。

  这就是位于长沙第一福利院的“中国儿童临终关怀医院”,英文名称为“ChinaKidsChildrenHospice”。但人们更愿意称之为“蝴蝶之家”。

  一岁半的龙韵珊坐在小童车里,认真地捏着彩色橡皮泥。

  龙韵珊不能盯着橡皮泥看很久,因为她的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤,几乎遮住了2/3个眼球。她患有戈氏综合征,又名眼、耳、脊椎发育异常症候群,是一种五官发育畸形的先天性缺陷。果然,她很快就看累了,转向身边一位满头金发的老太太,一边伸手要抱,一边嘴里喃喃着,听上去像在喊着“妈妈”。

  “妈妈”金玲是一位退休护士,来自英国,今年61岁。她和丈夫古英俊是这里的创始人,蝴蝶之家也是中国首个儿童临终关怀中心。目前,共有13名像龙韵珊那样身患重病的孩子住在这里,他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症……小的才几个月,大的不超过3岁。他们的共同点是,被医生宣判了死刑—生命最多只剩下6个月时间。

  可怜的孩子被父母遗弃,只能住进官方福利院。但又因为身患重病,以至于连医生也放弃了治疗,于是他们又被送到蝴蝶之家。金玲夫妇和护工们的一个愿望是,让他们生命的最后一程走得不那么痛苦和孤独。

  龙韵珊是蝴蝶之家的第一个孩子。一位护工回忆,她于2009年12月26日出生,随后被遗弃在福利院门口。虽然他们第一时间送龙韵珊去医院检查,但还是被医生告知情况非常危险—孩子眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹,随时可能爆裂,危及生命,而且还会不断变大。

  蝴蝶之家,让龙韵珊获得了第二次生命的可能。金玲称,澳大利亚当地一家医院已经同意为龙韵珊动手术,目前正在做最后的术前准备。并且,已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊。“她马上就要像一个正常孩子一样,开始新的生活了”。

  从2010年正式成立起,蝴蝶之家先后接收了32个龙韵珊这样病重的孩子。通过无微不至的护理,其中将近10个孩子奇迹般好转、康复,有的甚至已经离开了蝴蝶之家,过上了正常孩子的生活。

  蝴蝶之家的创办者金玲1950年出生于英国,8岁时看的一部电影改变了她的命运。那是英格丽·褒曼主演的《六福客栈》,讲述的是20世纪初,一位英国女佣来到中国山西阳城县传教,担负起当地福音事工和民风改良的重任的故事。抗战爆发后,女主角带领一百多名孤儿翻山越岭,徒步转往西安的安全地带—“儿童之家”。“从那时起我就决定,某一天,我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。

  50年后,金玲实现了她儿时的愿望。2005年,从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事,便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月,金玲夫妇辗转来到长沙,租下住房。在经过考察、协商、回国筹款、装修房间等一系列工作后,2010年4月8日,蝴蝶之家儿童临终关怀中心诞生了。

  蝴蝶之家的每个护工都知道,金玲的严格是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如,必须严格按照时间表喂食,而不是孩子哭了饿了才喂;抱孩子的时候必须双眼直视,用手抚摸,按摩,并且有语言交流,一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。

  这些细致入微的护理,让孩子们的病情得到了有效的改善。金玲说,中西方护士的护理专业水平差距很大,中国要落后西方好几年。“目前中国医疗资源普遍缺乏,福利院的医生、护士和护工数量都很少,并且缺乏专业护理经验。在蝴蝶之家,一个护工阿姨带3个孩子,但在福利院,一个护士通常要管二十几个小孩。”

  金玲已经打算好,下一步是招聘一个全职的外国护士,把西方专业的护理方法和经验传授给中国的护工,并逐步把这个模式扩大到其他省份。

  然而,并非每个孩子都能像龙韵珊那么幸运。在蝴蝶之家的32个孩子中,仍有19个先后在金玲和护工的怀中离开这个世界。金玲最害怕的事,就是半夜接到值班护工的电话,因为这可能意味着某个孩子的病情突然恶化,情况危急。

  龙红桂(音译),昵称“玛莎”,是金玲难以忘怀的一个孩子。她患有严重的肝病,在6个月大时,肝脏已几乎硬化,腹腔内都是积水。金玲在福利院门口发现了她。“从皮肤和头发的干净程度来看,她是才被遗弃不久的。可能是父母得知女儿得了不治之症,万不得已才把她留在这里的。”

  当金玲抱着玛莎走进医院时,孩子撕心裂肺的哭声让她心碎。“我看到她无助的眼神扫过街上的人群,像是在寻找妈妈,急着要回到她的怀抱里。”

  诊断后,金玲把她带回了蝴蝶之家。“这个孩子已经救不活了,她最需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适。”在之后几天里,金玲每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来,并让护工每时每刻都把她抱在怀里,给她唱歌、念儿歌。玛莎因为疼痛而不吃不喝,金玲就想办法在牛奶中加入一点点果汁,试图引起她的兴趣。

  “一个6个月大孩子的安全感,应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但生命对于玛莎却是一种负担,充满了痛苦和失去。”金玲回忆道,“我多想对你说,我看到她笑了,哪怕一次也好。可是她没有。”

  一周后,玛莎的内脏开始出血,眼神开始涣散。她们知道,最后的日子还是来临了。“我们祈祷她能走得快些,平静些。”在金玲的怀抱中,玛莎的哭声渐渐微弱下来,心脏停止了跳动,直到身体逐渐变得冰冷,一旁的护工们也泣不成声。

  玛莎的不幸遭遇让金玲产生了与弃婴家长沟通的想法。“玛莎的父母也一定不愿意让孩子孤独地离去。”金玲说,“我知道,中国目前仍然有很多家庭,特别是在农村,因为贫穷或出于各种压力,不得不遗弃身患重病的孩子。但我希望他们能来蝴蝶之家看看,至少在孩子临终时陪在他们身边。因为无论是大人还是孩子,最悲哀的事就是让他们孤独地离去。”

  在蝴蝶之家,护工阿姨会和孩子们一起哭,一起笑。在孩子临终时也给他们换上干净漂亮的衣服,尿布上不留尿渍,抱着他们并告诉他们“你是最乖的宝宝”,让每个孩子都有尊严地离去。

  在金玲看来,“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在1990年,中国就拥有了第一个“临终关怀”病房,然而20多年过去了,“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花,病人“治愈率”、“病死率”、“病床周转率”等指标的压力,甚至让很多医院不愿接受临终病人。

  金玲说,她最大的梦想就是在她离开人世的时候,能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望,今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。

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